NOTICIA
Ecuador busca acceder a tratamiento innovador para la hemofilia
Adrián Vergara, de 10 años, es uno de los 10 pacientes en el Ecuador que accedió a un tratamiento innovador para tratar la hemofilia.Antes de iniciarlo, su madre, Adriana Angamarca, recuerda que pasaba hasta 25 días internado en el hospital. Debido a los constantes pinchazos que recibía para colocarle el factor del que carece su organismo se le hacían hematomas.
Adrián sangraba en todo momento y tenía molestias en su rodilla izquierda y tobillos, lo que le impedía caminar.
Angamarca comenta que, desde los nueve meses que le detectaron la enfermedad, ha llevado a su hijo al hospital por nueve años, tres veces por semana, para que le apliquen el factor para la hemofilia.
Después de un año y medio con el nuevo tratamiento, Adriana dice que su hijo es totalmente diferente y su vida ha cambiado radicalmente. No ha sangrado durante 12 meses y tampoco ha necesitado ser hospitalizado.
La madre de Suriel Mendoza, Jesenia Almeida, también comenta que vio un cambio con la nueva molécula. Ella comenta que cuando su hijo tenía un año empezó a recibir tres veces por semana el factor VIII.
Suriel sangraba mucho y solo con un pinchazo ya se le hacía un hematoma. «Si se paraba y se doblaba un poco el pie, ya no se podía parar por un mes completo», dice.
Después de un año de tratamiento, la mujer asegura que su hijo no ha tenido un solo sangrado o internamiento.
Los casos de Adríán y Suriel son dos de los 10 menores que tuvieron acceso al tratamiento en el país.
Cambios en el tratamiento
Para que más pacientes tengan acceso al tratamiento, la Federación Mundial de Hemofilia, organización que reúne a más de 150 asociaciones internacionales de diferentes regiones, promueve alianzas para integrar el trastorno de la coagulación sanguínea en las políticas públicas de cada país.
César Garrido, presidente de la Federación, señaló el 6 de noviembre del 2022 en un conversatorio, que desde hace aproximadamente siete años hubo un cambio drástico en el tratamiento de la enfermedad y en la actualidad cualquier persona con hemofilia A o B tienen diferentes opciones.
El objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y que las visitas al hospital sean menos frecuentes.
En ese sentido, Garrido agregó que están dispuestos a trabajar con Ecuador en aspectos como la disponibilidad de productos de última generación e innovadores y la capacitación al personal de salud.
La hematóloga pediatra Katiuska Moreno menciona que con el pasar del tiempo las formas de tratamiento de la enfermedad han cambiado y en Ecuador, por ejemplo, 10 pacientes ya se están tratando con la nueva molécula.
En ellos se observó que la tasa anual de sangrado, con la que se mide la eficacia de un tratamiento, se redujo a cero. «Esto significa una calidad de vida buena en pacientes que tenían que pincharse muchas veces al mes y que a veces mantenían los sangrados», sostiene Moreno.
La especialista aclara que este tratamiento no es indicado para todos los pacientes con hemofilia, sino para los que desarrollan inhibidores, una especie de anticuerpos que anulan la función de los factores plasmáticos que se están colocando.
Más de 600 pacientes
El ministro de Salud, José Ruales, indicó que el tratamiento principal que se aplica en Ecuador es el de la profilaxis, que consiste en la infusión continua del factor de coagulación para prevenir hemorragias espontáneas.
Según el titular de Salud, en 17 hospitales se da el tratamiento a 606 pacientes, entre niños y adultos, a escala nacional.
Sobre el nuevo tratamiento, Ruales señaló que en el país se lo aplica a nueve pacientes y están buscando la manera de que lo continúen recibiendo.
El funcionario recalcó que los tratamientos dependen de las características de la enfermedad de cada paciente y no todos los niños son candidatos para recibir fármacos innovadores, que tienen un costo elevado.
Al respecto, Ruales mencionó que existe un presupuesto de casi USD 15 millones para la compra de medicamentos para hemofilia, sin contar con los antiinhibidores para el 2,4% de pacientes, lo que representa un 27% del costo en relación al total de fármacos.
En el país existen 28 pacientes que necesitan antiinhibidores, de ellos 19 reciben factores plasmáticos y nueve recombinantes, es decir la nueva molécula.
Por ello, dijo Ruales, se debe avanzar, entre otros aspectos, con el análisis del costo- efectividad que también permita la sustentabilidad de parte del presupuesto del Estado. «Estamos dispuestos a trabajar para dar alternativas a los pacientes»,
Garrido reiteró su apoyo para que Ecuador se ponga al día en los nuevos tratamientos para la enfermedad.
Sobre la hemofilia
La hematóloga pediatra Katiuska Moreno explica que se trata de una enfermedad genética que, en la mayoría de casos, se presenta en los hombres, ya que está ligada al cromosoma X.
La hemofilia es una deficiencia de un factor de la coagulación. Cuando falta el factor VIII se trata de hemofilia A y si falta el IX se conoce como B. La primera es la más frecuente, dice Moreno.
Las manifestaciones clínicas en las dos son las mismas, una de ellas es cualquier tipo de sangrado. La especialista menciona que a partir de los cinco o seis meses, por ejemplo, van a aparecer hematomas en cualquier parte del cuerpo sin necesidad de que haya un golpe.
Cuando ya empieza a gatear se pueden hinchar las articulaciones y hay dolor porque ya se presenta un sangrado.
Fuente:http://www.elcomercio.com
